Občanské sdružení Amelie se už osm let snaží pomáhat lidem s onkologickým onemocněním během léčby i po ní. Rakovina ovlivňuje jejich roli i vztahy v rodině, jejich sebehodnocení a vede je ke změně potřeb a priorit v životě i zaměstnání. Toto období velkých změn se jim a jejich blízkým daří zvládnout daleko lépe, pokud mohou využít odborné psychosociální pomoci. S Terezou Žílovou, která už rok vede v Amelii projekt Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci, jsem si povídal o této neveselé realitě.
Terezo, komu a jakou podporu v Amelii nabízíte?
Amelie poskytuje podporu lidem, kteří se potýkají s rakovinou, to znamená pacientům, ale i jejich rodinným příslušníkům. Doplňujeme tak klasickou léčbu, protože to, co pacientům často chybí, je dostatek informací a to, aby se jim někdo věnoval. V nemocnici mnohdy není dostatek personálu, času ani kapacity. Vnímám to tedy tak, že tu zdravotnickou péči se snažíme doplňovat psychosociální podporou, tedy informacemi, ale i psychoterapeutickou podporou nebo sociálně-právním poradenstvím.
V jaké oblasti?
Stává se běžně, že lidé, kteří bojují s rakovinou, bojují také s nedostatkem financí a často se dostávají i do osobního bankrotu. To je způsobeno nejen tím, že ten nemocný dlouhodobě nepracuje, ale většinou přestává pracovat i jeho partner, aby měl čas se o něj starat.
Na ty horší alternativy obvykle předem nemyslíme. Můžeme něco dělat, dokud jsme zdraví, třeba se na podobné situace pojistit?
Většina lidí o tom takhle vůbec neuvažuje a nemyslí na podobnou situaci předem. Různá pojištění řada lidí, bez ohledu na sociální status, často neřeší.
Hraje v tomhle onemocnění nějakou roli třeba zmíněný sociální status? Dá se říci, že některé vrstvy společnosti jsou rakovinou zasaženy víc než ty druhé?
Řekla bych, že je to věc plošná. Ale když se podívám na všech osmnáct lidí, se kterými v současné době intenzivně pracujeme, dá se říci, že se vesměs jedná o lidi, kteří měli vysoké pracovní tempo a hodně stresu. Asi ne nadarmo se říká, že rakovina je do jisté míry i psychosomatická a pokud člověk své tělo dlouhodobě tlačí do vysokých obrátek, jednoho dne už to prostě nejde. Jsou tu třeba ženy manažerky, je tu právnička, je tu personalistka z velké firmy, která měla za úkol nabrat tisíce lidí a pracovala tím pádem pod extrémní zátěží a tlakem.
Z toho, co říkáte, by se dalo usuzovat, že nemoc se týká především manažerů, že se dělníkům vyhýbá. Není to třeba také tím, že ti k vám cestu nenajdou?
To je dost možné, ten vzorek určitě není reprezentativní.
Mluvíme-li o vašich klientech, máte mezi nimi hodně manažerů, tedy lidí na vysokých pozicích zvyklých se vším si poradit. Jak si ale poradí s tím, když slyší diagnózu?
Vždycky je to šok, který vystřídá boj s nejistotou, protože lepší je pro nás jistota, i když špatná, než nejistota. Ty reakce jsou ale různé, včetně úniku, kdy si lidé tu diagnózu vůbec nechtějí připustit a pracují dál na plné obrátky, dokud se vše nezhroutí.
Jakože se nejdou léčit?
Ano. Někteří se jdou léčit klasicky, jiní zase alternativně. V každém případě to ale vždycky znamená velkou změnu hodnot. Po vyléčení se už lidé nechtějí vracet na původní pozici a odmítají mít tolik stresu jako předtím. Ty hodnoty se úplně převrátí. A myslím, že pobyt s těmito pacienty je nesmírně obohacující i pro nás, protože to pomáhá i nám dát si svoje hodnoty do pořádku, dokud jsme zdraví. Já v Amelii vedu evropský projekt, ve kterém pomáhám lidem po léčbě v jejich návratu do práce, s lidmi v akutní léčbě v kontaktu moc nejsem.
Vím, že každý případ je jiný, ale co taková rakovina pro člověka znamená, pokud se týče jeho zaměstnání? Na jak dlouho je pryč z práce?
Většinou to bývá minimálně rok. Během toho roku bere člověk nemocenskou, která je ale malá a velice často nesrovnatelná s příjmem, na který byli ti lidé zvyklí. To se bohužel často protahuje nezaměstnaností, tedy obdobím, kdy si člověk po nemoci nemůže najít práci, a běžně se stává, že je pak doma třeba tři až pět let.
Chtějí se lidé vracet do stejné firmy?
Nechtějí na stejné pozice, protože si uvědomují, že jejich práce se na jejich onemocnění částečně podepsala. Rádi by však využili svoje znalosti a zkušenosti, a tak si často přejí zůstat ve stejném oboru, ale nastoupit do jiné firmy a na nižší pozici. Mnohdy ale naopak chtějí obor změnit a berou tu rakovinu jako něco, co jim přišlo do života a umožnilo jim dovolit si zastavit se a přemýšlet nad tím, co vlastně chtějí. Mezi našimi klienty je 80 % žen a ty většinou chtějí tu oblast změnit. Často také směřují do neziskového sektoru, protože tam hledají svůj nový smysl.
Jak si vysvětlujete, že většina vašich klientů jsou ženy?
To je dobrá otázka… Možná to může být tím, že Amelie se tváří jako ženská organizace, asi to tak působí už jenom tím logem, barevností apod. Dalším důvodem může být to, že muži zpracovávají informace jinak, spíše se uzavřou, zatímco ženy to potřebují komunikovat a bavit se o tom.
Lidé po nemoci, kteří se vracejí do práce, chtějí často poloviční úvazek. Na jaké překážky narážejí?
Tohle je obrovský problém, který tu denně řešíme. Ideál je, že lidé, kteří se vracejí do práce, by měli být v bezpříznakovém stavu, měli by informovat zaměstnavatele, že jsou OZP a proč, měli by dostat možnost pracovat na částečný úvazek a v nejlepším případě by také měli dostat možnost tu práci si vyzkoušet. To je ale ideál. V Evropské unii jsme se svými pěti a půl procenty částečných úvazků třetí stát od konce. A Praha je na tom z českých měst ještě nejlépe.
Jaké jsou nejčastější argumenty firem, když částečné úvazky pro lidi po nemoci odmítají?
Prostě to tady je dlouhodobě takhle nastavené, k částečným úvazkům panuje nedůvěra. A přestože mají firmy nad 25 zaměstnanců povinnost zaměstnávat určitý počet lidí s OZP, raději místo toho platí odvody do státní kasy nebo nakupují v chráněných dílnách. Je to neudržitelný stav a Evropská komise na to čím dál víc upozorňuje.
Na místech personalistů jsou většinou ženy, u kterých bych předpokládal větší díl empatie. Je zakopaný pes u manažerů? Ředitelů?
Ano. Moc nerozumím tomu, proč, ale myslím si, že to tak je. Na člověku po rakovině v remisi, tedy v bezpříznakové fázi, často nic nepoznáte, ta rakovina není vidět. Oproti tomu u člověka na vozíčku je všechno jasné. V jedné firmě mi řekli, že s vozíčkářem by neměli problém, že by pro něj klidně upravili pracoviště a měl by veškerou podporu. Na druhou stranu nejsou ochotni udělat poloviční úvazek pro člověka po rakovině. Bohužel si myslím, že zaměstnat člověka na vozíčku pro ně funguje i po stránce PR.
Nebojí se zaměstnat člověka po rakovině, protože se bojí, že se nemoc vrátí?
My všem doporučujeme, aby to, že jsou po rakovině, při přijímacím řízení určitě řekli. Už se nám několikrát stalo, že to lidé při přijímacím pohovoru nezmínili, byli vybráni a to, že prodělali rakovinu, vyšlo najevo až později, před podpisem smlouvy, a ze všeho sešlo.
To si děláte srandu…
To si bohužel nedělám. Aktuálně tu máme případ klientky, která to řekla na konci zkušební doby a dostává výpověď, přestože to samozřejmě nikdo na rovinu neřekne. To, že se zaměstnavatel bojí, že se nemoc vrátí a on o nového zaměstnance zase přijde, je jedna věc, ale druhá věc je to, že pro zaměstnavatele je to takové to společenské tabu rakoviny.
Na to jsem se právě chtěl zeptat. Do jaké míry se v tom promítá náš vlastní strach?
Řekla bych, že významně. Svůj osobní strach projektují do konkrétního případu a zavírají před tím dveře. Dalším důvodem je strach zaměstnavatele z častých absencí pracovníka, třeba z pravidelných lékařských prohlídek. To vám ale nikdo otevřeně neřekne.
Nedovedu si představit pocit lidí, kterým to, že přemohli smrtelnou nemoc, v podstatě zavírá dveře k tomu, aby si našli práci. Jaký vliv to má na psychiku?
Samozřejmě špatný. Je to zklamání, berou to jako další selhání, je to pro ně další nejistota, především existenční, a oni rezignují a často končí u práce, která je hluboko pod jejich kvalifikací.
Jak to berete vy?
Já tu vedu projekt, jehož smyslem je pomoci klientům najít práci, a to včetně konkrétních cílů a počtu úspěšně umístěných klientů. Teď si ale říkám, že asi budu chtít iniciovat projekt nový, kterým chci dosáhnout systémových změn na trhu práce vůbec, především v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ale zejména potřebujeme osvětu, protože zaměstnavatelé netuší, že tito lidé mohou vykonávat práci úplně normálně, a naopak jsou v ní mnohem zodpovědnější díky svému přeskládanému hodnotovému žebříčku a své práce si váží.
Máte vy osobně kolem vás nějakou zkušenost s touto nemocí?
V době, kdy jsem tenhle projekt psala, mi onemocněla babička rakovinou slinivky. I to byl důvod, proč jsem se ujistila, že to opravdu chci dělat.
Co vám ten rok v Amelii dal?
Je úchvatné pozorovat, jak si lidé mění hodnotový žebříček, i když je smutné, že se tak děje až v důsledku té rakoviny. Já jsem vždycky pracovala mnohem víc než jen osm hodin denně, deset dvanáct hodin bylo pro mě normální. A teď jsem se i já záměrně zastavila, snažím se té práci dávat maximum, ale už ne tak, aby to bylo na úkor mého života. Snažím se mít víc času na sebe a na svou rodinu, prostě si taky přeskládat hodnoty.
Terezo, díky moc za rozhovor a přeju hodně štěstí vám i vašim klientům.
Foto: Radim Koštial